Vägen till ett rikare liv som
demensanhörig och personal inom demensvården
Vi vet i dag att demens inte
bara drabbar den ”sjuka” utan även med stor kraft de anhöriga runtomkring. Ofta
blir vi närstående så trötta och slutkörda under sjukdomstidens förlopp att när
vi måste släppa taget om vår älskade mamma, pappa eller livskamrat orkar vi
inte längre se framåt. Det är inget nytt och har förekommit i alla tider men nu
är det allt fler och fler som drabbas av detta i flera led och patienterna
verkar bli yngre och yngre så det är delvis nya förutsättningar för oss idag.
Jag minns när jag som ungt
sjukvårdsbiträde kom med min ungdomliga energi till Roslagens sjukhem och mötte
alla dessa gamla damer som verkade vara helt normala tills jag upptäckte att de
inte kom ihåg om de hade varit på toaletten, fikat, tvättat sig eller ätit bara
för femminuter sedan. När närminnet försvinner så vet du ju inte längre att
navigera i tillvaron. Du kanske vet att du borde göra saker men kommer aldrig
ihåg om du gjort dem. Man förlorar tidsuppfattningen och vet inte längre
skillnad på dag och natt om man skall äta frukost eller middag. Om man nu alls
kommer ihåg att äta.
Jag lyssnade ofta till deras
berättelser, det som fanns i ryggraden var kvar, medan jag med den unga människans
okunnighet började töja lite på sjukhusets normala dagliga rutiner. Den erfarna
personalen lät mig hållas, det var ju ändå sommar och semester. Jag sjöng, tog
ut tanterna i gröngräset och tog av dem strumpor och skor, hjälpte dem återerövra
doftminnen, smakminnen, kännselminnen och själsminnen. Jag upptäckte då att
människan har många olika minnen och olika sätt att minnas. Kroppen minns,
hjärtat minns, sinnena minns, hjärnan minns. Vi kan minnas associativt,
strukturerat, kronologiskt, projektbaserat, fysiskt, sinnligt, med våra ögon,
öron och inte minst med vår doft.
När man ofta helt trött skall
lämna över sin familjemedlem till samhället är man ofta så slutkörd att
överlämningen kanske inte blir den bästa. Jag anser att överlämningen borde
starta och äga rum i det hem man lämnar så att så mycket som möjligt och på ett
värdigt sätt följer den sjuke. Människan får aldrig reduceras till sin sjukdom
eller nummer på en säng typ 8:2 som man sa på sjukhemmet där jag jobbade för länge sedan.
Som rektor, insåg jag
relativt snart, att om man vill behandla alla elever lika så måste du behandla
dem olika. Jag arbetade efter detta så gott det gick och varför. Jo därför att
det var att ställa eleven i centrum samt helt nödvändigt för att kunna svara upp
mot den nya tidens föräldrar med de krav som ställdes av dem på institutionen
skolan. Jag kan försäkra att den moderna föräldern är något helt annat än vad
som var aktuellt för 25 år sedan. Här finns inte längre någon överdriven rädsla
för att ställa krav, ställa ansvariga, personal och politiker mot väggen. Att
anmäla till skolverk, polis och andra myndighetsfunktioner blir allt vanligare.
Vissa föräldrar är helt självsvåldiga och drar sig inte för att gå mycket långt
för att få fram önskade resultat för sina barn. Ja en del går alldeles för
långt.
Varför berättar jag detta? Jo
för att jag ser att samma föräldrar nu, sedan en tid, är anhöriga till sina
föräldrar och de uppför sig inte som anhöriga gjorde för 25-30 år sedan när jag
mötte dem som ungt sjukvårdbiträde. Detta leder till att ”vårdinstitutionen”
och styrmekanismerna runt omkring måste utvecklas för att kunna svara upp mot
den nya tidens anhöriga. Man kan inte längre gömma sig bakom sin roll man måste
vara i sin roll som personal i mötet med anhöriga. Det ställer krav på nytt
tänkande, att göra på ett annat sätt för att nå ett annorlunda resultat.
I många sammanhang när vi
blir utsatta för press börjar vi leverera mer av samma sak men i de allra
flesta fall går det bara till en gräns sedan måste något nytt ske. När tiden är
mogen heter det ju och nu är tiden, sedan ett bra tag, mogen att ta nya steg i
utbildningen kring demenspatienter, personal och anhöriga. Nya idéer rörande
utbildning, gärna tillsammans med varandra, för att minska klyftorna mellan de
olika grupperna och öka förståelse och kommunikation.
Åter till Roslagens sjukhem. Tant
Ida blev så stimulerad och återuppväckt under min sommar där på institutionen
att hon både kammade sig, åt, klädde sig, sjöng, talade och kunde gå själv när jag
tog farväl. Jag åkte tillbaka för att hälsa på till jul (jag var student i
Uppsala så det var en bit) då var hon åter i sin rullstol, apatiskt tittandes
upp i taket utan språk. Ordet institutionaliserad fick verkligen ett ansikte
och jag insåg att det var ungefär den nivån som samhället ansåg sig ha råd med.
Likriktning är alltid billigare än att
möta var och en individuellt!
Nu har det gått över trettio
år sedan dessa erfarenheter och kunskaperna har fördjupats och förmerats.
Kanske det nu är dags att försöka bygga en ny mänskligare modell ”se den
dementa människan” och deras närmaste i ett nytt sammanhang.
Smart med mat:
doft, smak, hörsel, beröringsminne, händernas minne
Fysik med musik: musikminne, fysikminne, dansminne, melodi och textminne, högtidsminne,
taktminne
Ditt minne på en pinne: händernas minne, materialminne, doftminne,
verktygsminne, produktminne, lösningsminne
Det ordlösa minnet: Kommunicera utan ord när man identifierat vilka minnen som fortfarande
finns och fungerar.
Det gäller för oss att se en
ny pedagogisk utmaning och ta bort diket i överlämnandet mellan de anhöriga och
demensvården. Vi måste envist hålla fast vid att det är en etisk fråga, en
fråga om människosyn, när vi hanterar det ogripbara. Jag har kommit fram till
att det finns många olika dödar i en människas liv. Demens är en av dem den
sociala döden men det innebär för den skull inte slutet. Genom att kombinera de
olika minnen som vi har på olika sätt och utveckla en pedagogisk metod kan den
sammanlagda effekten nå djupare in i människan och hjälpa oss hålla relationen
vid liv med en betydligt större kvalité än vad som kan göras med pillerburkar
och inlåsning på institution. Låt oss öva oss i det ordlösa språket för det
verkar inte behöva något minne.
På tal om olika dödar så
aktualiserar det just denna eviga fråga om vår död. Jag menar att även här
finns stort behov av kvalificerad utbildning för att ge människor den myndiga
rätten att dö på sitt eget sätt. Jag har under många år studerat konsten att dö
och vi har i vår samhälleliga strävan att likrikta, effektivisera och på ett
orealistiskt sätt ”skydda” mot allt ont och farligt försökt att även
rationalisera bort döden. Döden som är lika naturligt som att födas. Kanske
naturligare för den är oundviklig och en absolut sanning för alla människor. En
obönhörlig jämställdhetsfaktor då vi alla är lika inför döden.
Jag kan konstatera att, trots
våra ansträngningar, är döden kvar och det enda vi egentligen lyckats med är
att ha skapat en klyfta mellan liv och dör och gjort döden till en främling i
våra liv. Döden kan aldrig vara en hygienfaktor eller en oförskämdhet. Den bara
är där och den är inte vår fiende! Därför är det dags att nu återta rätten att
få dö på sitt eget sätt. Att få dö som man har levt. Jag ser att detta sker allt
tydligare och nya sätt att hjälpa människor att dö är absolut nödvändigt för
att behålla livskvalité ända in i döden. För att klara detta måste vi utbilda
på ett helt nytt sätt. Sätta döden i centrum och ge patienten, de anhöriga och
personal nya verktyg att klara denna utmaning: återta rätten att få dö som en
riktig, myndig människa på mina egna villkor.
Pizza har vi ätit i generationer i vårt land. Man kan med fog påstå att den blivit en del av vår matkultur och försvenskats på många sätt. Här följer en modern variant, god men snabb, för den moderna människan som för ofta är på språng och har bråttom. Förhoppningsvis är den så god att man tar sig tid att sitta ned och njuta i lugn och ro. Här serverad med min variant av pizzasallad.
Smaklig måltid önskar jag er och hoppas ni skapar många goda minnen runt matbordets och måltidens livsviktiga betydelse för oss människor.
Pizza har vi ätit i generationer i vårt land. Man kan med fog påstå att den blivit en del av vår matkultur och försvenskats på många sätt. Här följer en modern variant, god men snabb, för den moderna människan som för ofta är på språng och har bråttom. Förhoppningsvis är den så god att man tar sig tid att sitta ned och njuta i lugn och ro. Här serverad med min variant av pizzasallad.
singla över lite flingsalt och dra några varv med pepparkvarnen. Avsluta det hela med att riva över parmesanost. Sätt på ugnen på grill ca 250 grader. |
"Vält" upp pizzan på en skärbräda och servera rykande varm och bubblande med din goda sallad. |
Om du vill kan du med fördel göra en god sås till, lite pesto eller bara stänka över lite tabasco |
Smaklig måltid och kom ihåg att många minnen sitter i maten måltiden och matlagningen;) |
Ulf Engström